火风

泰安论坛领导您好。我想请求您一个事情，在请求您以前，我先把暖阳的情况给您看一下。1977年出生在一个普通矿工家庭（新矿集团－－华丰煤矿）。一出生就患上全国罕见的疾病：先天性、隐性、遗传性、营养不良型大疱表皮松懈症。此病至今在国内外医学界均无治疗方法。大致症状：全身各部位皮肤病变、溃疡、起水泡。手脚伴有严重畸形。出生到今天，分秒都在皮肤与衣被粘连的疾苦中煎熬。溃疡严重时无法穿衣下地。9岁上学，初中2年级因疾病无法控制而辍学，之后过上与外界隔绝的生活。终日与杂志、广播以及孤独为伴。2005年28岁时通过网络自学心理咨询，开设了纯公益性质的心理咨询热线，取之名曰"暖阳热线"。07年荣获"全国十大关爱之心"殊荣，并成为08年北京奥运会"志愿者宣讲团成员"特邀亲临北京奥运现场，为广大志愿者做志愿培训工作。同年荣获"感动泰安10大人物提名"。08年荣获"泰安红叶志愿者之星"称号。现被新矿集团聘请为"矿区青少年心理辅导老师"。2007年９月12日中国青年报在头版头条刊登了主题为"青年抗击病魔30年:活下去的第101个理由"的报道，后被各大网站以及报纸纷纷转载；被各地广播、电视媒体陆续报道。影响遍及全国。她因为身体原因，手不能经常拿电话，也不能经常拿鼠标，最近，我就考虑，如何让她的路继续走。后来就考虑和她一起我们自己做了个小型的论坛，主要是以暖阳的心理热线和家庭理念为主。取名字叫暖阳社区。刚刚开始20多天，想得到贵论坛的帮助，可以吗？我的电话是13954840727. 我的QQ是594943167.

火风

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